Dolore fisico del bambino e intelligenza emotiva.

di David Steinhorn

Non sono uno psicoterapeuta e non ho ricevuto alcuna formazione ufficiale o formale nel campo della psicoterapia. Io sono un medico specialista; lavoro presso il reparto di terapia intensiva pediatrica, in un policlinico universitario di Chicago. Possiamo dire che oggigiorno i policlinici universitari sono pieni di bambini molto più malati rispetto al passato. Gli avanzi, i progressi che sono stati effettuati negli  ambiti dei trapianti, o comunque la chirurgia per i bambini che sono affetti da cardiopatie congenite, forniscono degli esempi del tipo di cura diversa che forniamo in questi policlinici. E’ quindi è risultato che il tipo di bambini che trattiamo, il tipo di problematiche che hanno sono diverse rispetto al passato.

Vi vorrei parlare del caso di un bambino dodicenne, che è stato in nostra cura. Era affetto da tumore al cervello inoperabile. Aveva perso la funzionalità muscolare e non era più in grado di respirare da solo. Ricevette cure e sostegno da parte di arte- terapisti, psichiatri infantili e operatori sociali. La famiglia lo sosteneva moltissimo e lo ha seguito molto nella sua cura; lui era molto attento, molto sveglio e intelligente. Fece un sogno: sognò il cugino che era morto prima di lui e in questo sogno il cugino lo rassicurava, gli diceva che l’avrebbe aspettato. Nel sogno il cugino gli chiese di che colore avrebbe voluto che fossero le sue ali. E lui rispose che voleva delle ali blu. E trovò molto conforto da questo sogno, nel sapere che suo cugino lo aspettava in cielo, in paradiso e che, una volta che sarebbe arrivato in questo luogo, non sarebbe stato solo. Man mano che perdeva le funzioni vitali si rese conto che non voleva più vivere attaccato ad una macchina, ad un respiratore artificiale. La decisione fu presa e quindi fu staccato dalla macchina, in un momento di grande serenità, circondato dalla sua famiglia, senza interferenze da parte dello staff medico. Ora, non tutti i casi che trattiamo sono così tranquilli, così sereni.

Ho conosciuto una ragazza diciassettenne, questa ragazza di 17 anni venne da noi in quanto aveva riportato gravi danni ai polmoni in seguito ad un trattamento che aveva seguito. Era farmacologicamente paralizzata e in coma. Quindi non poté partecipare ad alcuna delle decisioni alla fine della sua vita.

Sono casi come questo che mi ricordano quanto siamo inadeguati. Siamo inadeguati nel modo in cui possiamo prenderci cura delle esigenze, dei bisogni spirituali ed emotivi dei nostri pazienti, se poi facciamo un confronto alle attrezzature altamente tecnologiche di cui disponiamo nei nostri centri.

Vi ho presentato due aspetti della sofferenza e della morte negli ospedali pediatrici. La sofferenza porta dei significati diversi, nel senso che è diversa per le persone: varia a seconda delle persone. A me piace molto la definizione fornita da  Port Roy, che è molto coincisa: la sofferenza è esattamente il contrario della qualità della vita. Nessuno potrebbe mettere in discussione che il tipo di bambini di cui vi ho parlato, ed altri con i quali abbiamo a che fare, non hanno una vita che può essere definita di qualità. La sofferenza è provocata dall’insieme, dalla totalità della vita di questi bambini, per lo meno nel momento in cui entrano in cura da me in ospedale.

Vi sono moltissime cause alla sofferenza. Abbiamo delle cause fisiche si sofferenza, che sono molto comuni. Anche i bambini incontrano problemi legati, per esempio, al dolore che provoca la sofferenza;  o il fatto, per esempio che i medici negano o possono negare la presenza di questo dolore; o una difficoltà che i bambini hanno a individuare il dolore. Tutto questo provoca i n loro sofferenza e problemi.

 Come ho detto spesso e volentieri i bambini non sono in grado di individuare il dolore. Abbiamo utilizzato una tecnica che si chiama variabilità del battito cardiaco. Un’attività più elevata sta a significare un alto livello di attività nel sistema simpatico. Somministrando la morfina, si vede che l’attività simpatica diminuisce. Quindi, se il bambino è in coma,  non c’è bisogno che lui sia cosciente per poterci dire se sta provando dolore.

Eppure molte cause della sofferenza non sono cause fisiche. Ora sono le cause non fisiche della sofferenza che non siamo in grado di affrontare adeguatamente. I bambini di età diverse vivono questo tipo di esperienza, provano questo tipo di sofferenza. E si tratta di una sofferenza esistenziale che è provocata dalla condizione della loro vita in quel particolare momento.

Vorrei farvi conoscere uno schema che è stato tratto da un testo che riguarda una struttura di cura palliativa per adulti. Una delle cose che riscontriamo in questo schema è la perdita di contatti sociali e d’interazione con il gruppo dei pari, che svolgono un ruolo molto importante nella sofferenza, sia per i bambini che per gli adulti. Quindi ci chiediamo: cosa possiamo fare per potere affrontare una sofferenza che vediamo e che non è di natura fisica? Questo, per quel che riguarda un bambino ricoverato, dipende da due cose: il livello di coscienza e lo stadio dello sviluppo. Gli psicologi infantili e dello sviluppo comprendono bene quali sono le varie diverse fasi dello sviluppo di un bambino; però non si può dire altrettanto dei medici e dei pediatri che lavorano negli ospedali, che non sono altrettanto capaci di individuare quali sono i bisogni di un bambino in una determinata fase del suo sviluppo. Ho suddiviso le varie fasi dello sviluppo in categorie molto semplici, perché non ne so granché. Però riconosco quanto sia importante trattare il bambino individuando esattamente qual è la fase dello sviluppo in cui si trova e quindi comprendendo quali sono le sue esigenze in quel momento. E per poter far questo ho bisogno di un gruppo, di un team di persone che siano in grado di sapere come bisogna affrontare il bambino e quindi comprendere quali sono i suoi bisogni. Quindi il compito del medico che si trova proprio vicino al bambino, quand’è in ospedale, è quello di comprendere qual è l’insieme e la totalità dei suoi bisogni. E poi serve un team di persone abili, di esperienza per poter attuare il programma.  E quindi si può parlare di come si può trattare un bambino affetto da malattia grave in un contesto ospedaliero.

Vi sono molti modi diversi per poter sostenere i bambini durante il ricovero ospedaliero nelle varie fasi. Alcune delle cose fondamentali che possiamo fare è quella di coinvolgere il bambino nella presa delle decisioni, il più possibile; e quindi creare un contesto in cui per i bambini è possibile porre delle domande, senza preoccuparsi troppo che le risposte a queste domande possano fare del male, possano ferire i propri genitori. Sappiamo tutti che i bambini, soprattutto i più piccoli, cercano di proteggere i propri genitori dal dolore.

Era il mese di ottobre, Halloween, proprio quella festa in cui i bambini si travestono, si mettono dei costumi e vanno in giro a chiedere caramelle. Il bambino si trovava nel reparto di terapia intensiva ma era cosciente, era sveglio, eppure era ancora molto malato. E quindi le infermiere e gli infermieri crearono un posto che fosse solo suo, proprio come lo voleva lui. Soltanto lui dava il permesso di entrare alle persone. Questo bambino, poi, per fortuna si riprese, guarì e poté tornare a casa.

Vorrei parlare adesso in termini forse un pochino più filosofici. Non capisco proprio del tutto questo detto, né in italiano, né in inglese. Però credo che significhi che le persone non possono essere effettivamente, pienamente umane se sono da sole, se si trovano in una situazione di isolamento. In effetti i bambini, quando sono in ospedale sono isolati rispetto agli altri. Questo quindi ci può aiutare a capire che cosa possiamo fare per  aiutare i bambini in ospedale.

Vvi ricordo che io non pratico la psicoterapia, ma sono in grado di capire perfettamente che una terapia cognitiva o verbale non serve a nulla se un bambino non è in grado di parlare o interagire. E serve quando i pazienti non soffrono, non hanno dolore. Può servire se è abbinata, se tiene in considerazione quali sono le loro capacità legate anche alla loro fase dello sviluppo.

Vi sono in alternativa alla terapia, delle altre terapie o forme di trattamento non verbali. Ad esempio degli studi condotti recentemente hanno dimostrato che i bambini che ricevono trapianto di midollo spinale, abbinato ad una musico-terapia, sono in grado di sottoporsi a questo trattamento 20% del tempo prima rispetto agli altri bambini, che è una differenza notevole quando si ha a che fare appunto con un sistema immunitario in qualche modo indebolito. Per esempio la pratica del massaggio anche mostra, rivela che vi è una ripresa più veloce in alcuni pazienti. Ora non conosciamo quali siano le basi fisiologiche, i meccanismi di natura fisiologica che spiegano tutto ciò: ma è proprio questo che è al centro delle domande che mi pongo. Senz’altro si può dire che il contatto umano, il tocco umano è fondamentale per la guarigione. Paradossalmente quello che i pazienti provano durante il ricovero, invece, è un contatto fisico molto sgradevole, piuttosto che un tocco fisico amorevole, di sostegno. In questo ambito le medicine complementari e alternative possono anche essere di sostegno, di aiuto. Mi chiedo se alle persone in Italia piacciono i cani, tanto quanto ai parigini? Pare che a Parigi i cani siano molto meglio accetti rispetto ai bambini.

Una sedicenne aveva subito 8 interventi chirurgici per un tumore al cervello. Soffriva di mal di testa continuo, fortissimo, nonostante le fossero somministrate delle medicine. L’unico sollievo le veniva dalla preghiera: veniva accompagnata nella preghiera da un pastore. C’è una delle nostre colleghe, che lavora preso il nostro ospedale e che è dotata di mani magiche: solo con la sua presenza riesce già a far star meglio i bambini. Anche lei è in grado di alleviare il dolore. Ora, ancora una volta non sappiamo com’è che funziona tutto questo, pero sappiamo perché lo vediamo con i nostri occhi che succede.

C’è un modello che io ho messo a punto del bambino malato. Quando è in salute vediamo che il bambino è in un contesto familiare sicuro, in grado di affrontare gli stress della vita e le difficoltà. Quando subentra la malattia o il trauma vediamo che il bambino è come se fosse scaraventato fuori da una situazione di equilibrio, ad una di squilibrio. Dunque attraverso le cure mediche o la chirurgia è possibile per il bambino recuperare l’equilibrio e quindi spostarsi nuovamente verso il lato sano del quadro. Invece vi sono molti pazienti che rimangono in questo stato di caos e disagio persistente con alti livelli di cortisolo e di adrenalina, e un basso tono vagale. Se questo stato di stress persistente rimane, a questo punto non si sa bene quali possono essere gli esiti. E’ possibile che avvenga la morte. E’ questo che noi vediamo nella realtà, nel caso di molti bambini che sono ricoverati  nei nostri reparti di terapia intensiva.

Io ritengo che le medicine alternative, complementari, in combinazione con la medicina tradizionale possano aiutare, far sì che il bambino possa spostarsi nuovamente verso una zona di sicurezza e quindi di ripresa, di recupero.

Nell’avviarmi verso la conclusione della mia relazione, vorrei affrontare un argomento che non viene trattato apertamente nella letteratura. E proprio per questo che noi, rispetto a questo punto, dobbiamo guardarci dentro, interrogarci ciascuno di noi, per conto proprio. Si parte dal prendere atto del fatto che le persone coscienti hanno delle esigenze esistenziali. Molti di questi bisogni esistenziali hanno a che fare con il bisogno di avere delle relazioni sane. Questi bisogni esistenziali, poi, diventano ancora più grandi durante la malattia. E quindi adesso mi tocca essere, forse, ancora più filosofico. Mi chiedo quale sia la natura di questi bisogni esistenziali, di che cosa sono fatti. I pensieri, i sentimenti hanno sostanza? Cioè esistono, aldilà dell’attività elettrica del cervello? Io mi chiedo se questi bisogni possono esistere senza la coscienza del bambino, cioè se c’era un bisogno di relazione tra il bambino e il genitore, tra il genitore e il bambino, tra il bambino e la comunità, prima della malattia e quindi in uno stato di coscienza. Questo bisogno esiste ancora quando è inconscio, quando è in coma e quindi non più cosciente? Ora quando pongo questi interrogativi gli psichiatri mi prendono per matto, ma che ne sanno loro. Io non conosco le risposte a queste domande e forse le risposte possono variare da persona a persona. Io ho molti pazienti che non sono più coscienti, ma so per certo che prima della malattia loro, così come la loro famiglia, avevano dei sogni. Nel momento in cui il bambino non è più cosciente, questi sogni non possono essere più realizzati nel modo convenzionale. Proprio per questi pazienti che io penso che le terapie non verbali, che toccano la vita interiore del bambino possono veramente svolgere un ruolo importante. E questa è una convinzione che io ho; è una fede se vogliamo. Anche se poi non possiamo dimostrare il valore di tali interventi attraverso delle indagini, dei test, delle prove. E chissà, io forse in quanto clinico non faccio altro che trattare me stesso, nell’offrire questo tipo di trattamento ai miei pazienti in coma, che stanno morendo. Ma mi rendo anche conto che tutto ciò che fa sì che io faccia molta più attenzione ai miei pazienti, è una cosa buona, perché mi permette di rientrare in relazione con il paziente. E quindi, alla fine, l’impatto della vita di un bambino sarà sentito, percepito da coloro che hanno vissuto questo bambino attraverso la relazione. E questo, ovviamente, comprende i medici, gli infermieri e tutto il resto della comunità.

Quindi vorrei concludere questo intervento, parlandovi di come si può usare la terapia del contatto fisico, in un reparto di terapia intensiva:

“Il bambino sarà più rassicurato se ti avvicini lentamente, con calma. I bambini possono sentire il nostro panico e l’ansia. Noi vogliamo comunicare invece loro la nostra speranza, il nostro amore. Quando puoi avvicinarti a tuo figlio stabilisci un contatto fisico, visivo. Questo è facile se un bambino è a letto. Ma se invece il bambino è lontano, e ha tubi e fili attaccati sarebbe forse più difficile avvicinarlo. Se non potete toccare il bambino, chiedete all’infermiera quale potrebbe essere la cosa più utile. Quando il bambino rientra in stanza, quando viene riportato dalla sala operatoria, toccatelo con molta gentilezza, con molta calma”.

Abbiamo creato un video per i genitori. E’ diviso in quattro parti e si concentra sulle abilità che i genitori potevano sviluppare per stabilire un contatto con i propri figli malati.  E quindi ogni lezione dura circa due minuti e mezzo, perché lo spazio dell’attenzione di un genitore stressato è molto limitato. Ma il nostro obiettivo, attraverso questo video, eè quello di ricollegare, creare un collegamento tra genitore e figlio in modo tranquillo e sereno. Quindi questo è quello che noi stiamo cercando di fare in un setting clinico per affrontare i bisogni dei bambini, che sono diversi e non sono necessariamente quelli fisici.

Nell’ambito delle nostre famiglie vi sono un’ampia gamma di capacità intellettuali, educative. Quindi abbiamo pensato di aver bisogno di modi diversi per poter dare qualcosa a ciascuna famiglia. La prima componente riguardava come sostenere i bisogni, le esigenze spirituali del bambino, ma spirituali non inteso in senso religioso. Quindi per fa sì che il genitore sia una presenza, fosse presente per il bambino: leggere al bambino o registrare la lettura del libro a bambino, che il bambino può ascoltare quando il genitore non è fisicamente presente. O ad esempio mettere un pochino del profumo che indossa la madre su un po’ di cotone che può essere messo accanto al cuscino del bambino. Quindi suggeriamo dei modi in cui il bambino può continuare ad essere collegato, legato al genitore.

La seconda componente riguarda il tocco, il contatto fisico con il bambino; ed è proprio questo video che tratta tutta la parte sul contatto fisico, e su come stabilirlo, perché i genitori sono molto intimoriti e hanno paura quando vedono i tubi, i fili ai quali sono attaccati i bambini in ospedale. Quindi volevamo dar loro il permesso di avvicinarsi ai bambini, nonostante siano attaccati alle macchine e mostrare loro come poterli toccare.

La terza componente riguarda il  rilassamento per i genitori: esercizi di respirazione yoga molto semplici. Affinché il genitore possa essere centrato su di sé, invece di rimbalzare dalle pareti a causa della sua paura, della sua ansia, che naturalmente aggiunge stress all’ambiente in cui si trova il bambino.

La quarta ed ultima componente che abbiamo offerto riguarda la religione tradizionale, che da molto conforto a molte persone.

I genitori possono rivedere il nastro quando hanno il tempo e quando sentono di avere abbastanza tranquillità, sentono di poterlo seguire con attenzione.